zondag 31 oktober 2010

ME/CVS en de gevolgen van de moeheidepidemie

R.J.W. Arnoldus

Er lijkt in Nederland sprake te zijn van een moeheid-epidemie die bepaalde overeenkomsten heeft met de door Trudy de Hue gesignaleerde depressie-epidemie (DeHue, 2008). Een ding is zeker: de moeheidepidemie heeft grote gevolgen voor de ME/CVS patiënt. Het ruim en divers interpreteren van definities van wat voorheen werd geduid als Myalgische Encefalomyelitis heeft een enorme uitbreiding van de oorspronkelijke patiëntenpopulatie tot gevolg gehad. De introductie in 1988 van de nieuwe naam: het Chronisch Vermoeidheidssyndroom heeft een nieuwe werkelijkheid geschapen. De media-aandacht voor aan levensstijl of psyche te relateren chronische moeheid is toegenomen. Er is sprake van een inmiddels goeddeels door de GGZ geïncorporeerd op chronische moeheid afgestemd aanbod om de epidemie een halt toe te roepen.
            In deze bijdrage staan we stil bij de introductie van het syndroom en de moeheidepidemie als een nieuwe (virtuele) werkelijkheid. Vervolgens besteden we primair aandacht aan het aanbod van ‘de lumpers’: de psychosomatisch georiënteerde hulpverleners die geloven in CVS als één aandoening en ook aan het aanbod van de biomedisch georiënteerde artsen en hulpverleners,‘de splitters’ die daar niet in geloven. Daarna besteden we aandacht aan de stigmatiserende gevolgen van de moeheidepidemie en de onvrede en het verzet van  ME/CVS patiënten. Sommigen van hen ondervinden schade van de GGZ-interventie, velen van hen zijn naast hun ziekte goeddeels van adequate voorzieningen verstoken, en toch geheel op zichzelf aangewezen.

Introductie syndroom: een nieuwe werkelijkheid.
“If man define situations as real they are real in their consequences” constateert de socioloog William Thomas in 1928. Zestig jaar later wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom als nieuwe entiteit geïntroduceerd. Dit nadat in de jaren 80 sprake was geweest van een uitbraak van een chronisch ‘griepachtig syndroom’ in Incline Village, in de nabijheid van Lake Tahoe, Nevada. Dit syndroom werd niet alleen gekenmerkt door vermoeidheid, maar ook door neurologische en immunologische afwijkingen en (re-)activatie van HHV- 6 infecties. Onderzoekers signaleren een vermoedelijk door immunologische factoren gemedieerde ontsteking van het centrale zenuwstelsel (Buchwald e.a.,1992). De ernst van de uitbraak gaat echter voorbij aan de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC).
           Holmes e.a., introduceren in 1988 het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) als nieuwe naam voor het chronisch Epstein-Barr virus syndroom. Het weinig specifieke syndroom is met name bedoeld voor onderzoeksdoeleinden. Als hoofdcriteria beschouwen Holmes e.a. het voor het eerst optreden van een hardnekkige of steeds weer terugkerende en uitputtende vermoeidheid die niet  te verhelpen is met bedrust en zo ernstig is dat  het dagelijkse activiteitenpatroon tot <50% van de premorbide activiteit daalt. Pas nadat is gebleken dat  klachten gedurende tenminste een half jaar aanwezig zijn en er geen andere ziekten aanwezig zijn die deze vermoeidheid kunnen veroorzaken mag worden gesproken van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Holmes e.a introduceren hiermee CVS als uitsluitingsdiagnose.
            In 1994 maakt het CDC bekend dat ze geen virussen kunnen vinden in het bloed van CVS patiënten. Achteraf blijkt dat een gevolg van een verkeerde test (Chia, 2008). Nieuwe Fukuda-criteria leggen  (nog) minder het accent op het postvirale karakter. Fukuda e.a.(1994) spreken van  klinisch niet verklaarde invaliderende vermoeidheid die langer dan 6 maanden bestaat. Waarneming van 4 van de 8 volgende criteria is noodzaak:  ernstige vermindering van het korte termijn geheugen of concentratie; pijnlijke keel; pijnlijke lymfeklieren in hals of oksels; spierpijn; gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling; een nieuwe soort hoofdpijn; vermoeid ontwaken en toename van de klachten gedurende meer dan 24 uur na inspanning. De nog wel in de nevencriteria van Holmes opgenomen subfebriele temperatuur is geschrapt. Gedegen lichamelijk onderzoek blijft een absoluut vereiste.

         Een groep Engelse psychiaters (Sharpe e.a, 1991) vaart begin jaren negentig een andere koers en focust op de ‘onverklaarde’ moeheid. De patiënt met een psychiatrische aandoening valt niet (op voorhand) buiten de z.g. Oxford-criteria. Intensieve bemoeienis van de psychiatrie, met een poging om ME/CVS in strijd met de World Health Organization (WHO) te reclassificeren (Marshal, 2001), maakte later de weg vrij voor de introductie van de eveneens op moeheid gefocuste criteria van Reeves e.a. (2005) gebaseerd op het afnemen van vragenlijsten en het vervolgens berekenen van scoreprofielen. Ook Reeves e.a. sluiten bijvoorbeeld patiënten met een depressie niet uit.
         In de V.S lijkt er inmiddels sprake van een ware moeheidepidemie. In 1997 spreken we nog van 4-8.7 gevallen per 100.000 inwoners;  in 2003 van 240 gevallen. In 2007, komt Reeves met een prevalentie van maar liefst 2540 gevallen per 100.000 (Jason, 2007). Met zijn criteria zou  2,54% van de volwassen bevolking in de staat Georgia aan ‘CVS’ lijden, een vertienvoudiging van de eerdere 0.24% schatting van de populatie in Wichita, Kansas aan de hand van de Fukuda-criteria (Reeves e.a, 2007). De oorspronkelijk kleine populatie patiënten met een  postviraal syndroom gaat nu op in een enorme (4 miljoen in de V.S), weinig afgebakende populatie met een naar willekeur veranderend, proteïsch vermoeidheidssyndroom.

De conceptie achter het nieuwe vermoeidheidssyndroom verschilt van de reeds bestaande ziekte Myalgische Encephalomyelitis (ME), met een omschreven ernstige (veelal) postviraal klachtenpatroon. De Engelse neuroloog Acheson heeft in 1959 ME omschreven als een neurologische ziekte (encefalo) gekenmerkt door goedaardige (benign) ontstekingen  in de hersenen en ruggemerg (myelitis), gepaard aan spierpijn (myalgie) (Acheson, 1959). Encefalomyelitis kan resulteren uit een infectie, als gevolg van een - al dan niet gereactiveerd  - virus (Marshall & Hooper, 2001; Hooper, 2007).                                 
         In 1969 wordt Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgenomen als neurologische aandoening in de International Classifiation of Diseases (heden te vinden onder nr. G93.3 tezamen met het postviraal syndroom en het chronisch vermoeidheidssyndroom) en daarmee erkend door de WHO. In de jaren tachtig beschouwt Ramsay ME als een (niet goedaardige) ziekte gekenmerkt door inspanningsintolerantie, neurologische problemen (met concentreren, onthouden en prikkels verwerken) en symptomen die duiden op een verstoorde bloedcirculatie (Ramsay, 1988).         
         De diagnose ME raakt, na de introductie van CVS, bij veel artsen in onbruik. De in 1988 door Ramsay beoogde categorie patiënten is echter niet van de aardbodem verdwenen. De selectie van deze patiënten is heel goed mogelijk met behulp van de Canadese consensus (ME/CVS) criteria (Carruthers, 2007) en de recent voor kinderen ontwikkelde criteria. De E van ME  kan heden ook refereren aan de Encefalopathie (ziekte van de hersenen) die bij vrijwel iedere ME/CVS patiënt – die voldoet aan deze criteria - wordt aangetroffen (Jason e.a,, 2008).

Moeheid-epidemie steekt in Nederland de kop op.         
De moeheid-epidemie is ook hier zichtbaar. Toonaangevende psychosociaal georiënteerde onderzoekers bepleiten het denken in termen van een continuüm tussen chronische moeheid en CVS.Omdat de patiënt op het ene moment wel zou voldoen aan de criteria en het andere moment niet, wordt een snelle diagnose van ‘CVS’ bij ‘onverklaarde’ moeheid bepleit (Bleijenberg, 2003). Voor menig huisarts is chronische moeheid een veel voorkomende maar bijzonder lastig te behandelen klacht. Het pleidooi valt in goede aarde. Ook de psychologisering van de samenleving draagt daartoe bij.
            Als we de media volgen kent ‘moeheid’ een hausse. Het Amsterdamse bedrijf Visiom, signaleert recentelijk dat de helft van de Nederlanders zich moe voelt (De Telegraaf, 2008). Eerder constateerde Spoormaker (2006) dat de helft van de Nederlanders moe is na het opstaan.
             Hoeveel nieuwe CVS gevallen zijn er per jaar in ons land? Volgens de Gezondheidsraad (2005, p. 51): “De resultaten van pogingen die in Nijmegen zijn gedaan om dit aantal te schatten, lopen dusdanig uiteen (2.900-9.800 nieuwe gevallen per jaar), dat er geen zekerheid over is.” Uit schattingen van de Nijmeegse onderzoeker Klein Rouwelier in 1998 leidt de commissie af dat er 16.300 tot 32.600 patiënten (kunnen) zijn. Bazelmans sprak in 1993 nog van een prevalentie van 112 per 100.000 inwoners, zo’n 17.000 patiënten. De commissie sluit niet uit dat er in Nederland tussen de 30.000 en 40.000 patiënten zijn. De ME/CVS Stichting vermeldt 14 oktober 2008 in een persbericht een aanwas van “het vermoeidheidssyndroom” met 10.000 patiënten per jaar (ANP, 2008).
            De uitsluitingsdiagnose werkt de moeheid-epidemie en de  psychologisering van de klachten in de hand. De Nederlandse psychiaters Harari en Glas (1994) spreken over een met  neurasthenie vergelijkbaar, ‘onverklaarbaar’ “Chronisch Moeheidssyndroom” (CMS). Niets gevonden, niets verklaard, wordt ook heden door menig CVS deskundige geïnterpreteerd als per definitie onverklaarbaar. Vervolgens wordt op voorhand verondersteld dat alle klachten die zo op het oog ‘lichamelijk onverklaarbaar’, ‘somatisch onvoldoende verklaarbaar’, ‘moeilijk te objectiveren’ ‘onbegrepen’ of ‘aspecifiek’ zijn een gemeenschappelijk (psychosomatisch) karakter hebben.
            Het taboe op de GGZ-behandeling van onvoldoende onderkende lichamelijke aandoeningen is inmiddels doorbroken. In een bijdrage in de GGZ-reeks lezen we over CVS als een ongedifferentieerde somatoforme stoornis. Het “lijkt of je niet meer tegen de inspanning kunt”, beweert de psychotherapeut  Spaans (2007), op pagina 23.
            Het is niet ondenkbaar dat de waarneming van zoveel schijnbaar eenduidige moeheid ook is beïnvloed door de introductie van de Diagnose Behandel Combinaties, idealiter gebaseerd op gestandaardiseerde werkprocessen en evidence based behandelingen. Het schaars beschikbare onderzoeksgeld voor CVS wordt momenteel vrijwel geheel direct of indirect aangewend voor de legitimatie van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en/of z.g. Graded Exercise Therapie (GET) waarbij het gradueel opvoeren van beweging voorop staat. De bewijsvoering geschiedt met gerandomiseerde trails (RCT’s), veelal op basis van populatieonderzoek met vragenlijsten om moeheid te meten. De trials gaan meestal voorbij aan de problematische begripsvaliditeit van CVS. Ook met behulp van de wetenschap wordt een nieuwe werkelijkheid gecreëerd. Psychosomatisch georiënteerde moeheid-deskundigen liften mee op de reïficatie van het moeheidsyndroom.
             
Aanbod: Veel lumpers en weinig splitters.
Voor ME/CVS patiënten, die op zoek zijn naar een passend aanbod, is er een vervreemdende situatie ontstaan. Enerzijds kennen we reguliere behandelaars die uitgaan van het biomedische karakter van de klachten en verkondigen (nog) weinig remedies voor handen te hebben. Anderzijds kennen we reguliere behandelaars, die rotsvast geloven in de helende werking van psychosociale interventies.  
            De psychosociale groep behandelaars, de lumpers, beschouwt CVS als een (ingebeelde) moeheid-aandoening die met name, maar niet geheel, door stress en levensstijl, verklaard kan worden en door het gedrag van de patiënt in stand gehouden wordt. Zowel bij het  inmiddels door Song en Jason (2005) weerlegde model van ‘de instandhoudende factoren’, als bij het ‘gevolgenmodel’ (Van Rood e.a., 2001) gaat het er in essentie om  de patiënt met behulp van cognitieve gedragstherapie van zijn foutieve gedachten af te helpen. De patiënt moet - hoe dan ook - zijn somatische fixatie laten varen om aldus ontvankelijk te zijn voor een CGT interventie.
            Soortgelijke inzichten vinden we terug in het  rapport van de Gezondheidsraad (2005) en het Verzekeringsgeneeskundigprotocol (2007) met beiden een expliciete voorkeur voor ‘lumping’ en CGT en GET als remedie. Naar aanleiding van het rapport van de Gezondheidsraad is er in de media veel aandacht geweest voor de roep om erkenning van CVS patiënten. Waar geen aandacht aan geschonken is, is de eenzijdige samenstelling van de opstellers en bovenal de bias in de selectie van de literatuur, waarin het biomedische perspectief nagenoeg ontbreekt. Het is tevens opmerkelijk dat er geen aandacht is geschonken aan de ontbrekende bewijsvoering en bronvermelding, inzake het in het rapport vermelde (70%) succespercentage van CGT (Koolhaas, de Boorder en Van Hoof, 2008).
            Het pleidooi van de Gezondheidsraad voor activerende gedragstherapie lijkt een product van  de door DeHue geschetste fitheid- en maakbaarheidcultus. De patiënt is zelf verantwoordelijk voor zijn gezondheid en kan door geleidelijk aan zijn lichamelijke en psychische gezondheid te werken letterlijk en figuurlijk in beweging komen. De Nijmeegse onderzoeker Knoop benadrukt 2008 in het universiteitsblad Radbode dat de behandeling kan leiden tot “echt herstel” en dat ongeveer 70% van de behandelde patiënten na behandeling niet meer voldoet aan de criteria voor CVS. Alleen in het wetenschappelijke artikel lezen we: “Using the most comprehensive definition for recovery, 23% of the patients fully recovered’” (Knoop e.a., 2007, p.171).
             De Nederlandse CVS onderzoekers geven regelmatig een  eigen  invulling aan CVS. Knoop deed dit aan de hand van scorelijsten over de mate van fysieke en mentale vermoeidheid. Prins e.a. (2007) hielden  bij de selectie van CVS patiënten bewust geen rekening met vier van de acht door Fukuda e.a. vereiste nevencriteria toen zij publiceerden over een, verhoudingsgewijs bescheiden, 35% significante verbetering na behandeling met CGT en GET.
            Het oprekken van de Fukuda- criteria kan een bijdrage leveren aan het goed in de markt zetten van CGT en GET. Niet denkbeeldig in de GGZ-branche, waar inmiddels ook benchmarking opgang doet (Scheeres, 2008). Het ontwerpen van een zelftest die na het invullen van een paar vragen (feitelijk niet meer dan) chronische moeheid aantoont kan een vraagimpuls bewerkstelligen.Een derde optie is het stimuleren van een preventief aanbod. Kant e.a. (2007) constateren aan de hand van de Maastrichtse Cohort Studie dat ernstige vermoeidheid ‘zich kan ontwikkelen’ tot CVS. Ter Wolbeek (2006) benoemde een jaar eerder al het risico. We zien hier een variant op een door DeHue aangetoond verschijnsel, namelijk dat de naam van de ziekte (een etiket achteraf) tegelijkertijd oorzaak van de ziekte wordt.
             De behandeling moet, indachtig de onderlinge concurrentie en de moeilijk realiseerbare wens tot kostenbeheersing (CVZ, 2002), goedkoop aangeboden worden. GGZ-Midden-Holland biedt een groepsbehandeling (gemiddelde duur 17 sessies) aan voor CVS na een lichamelijke aandoening “of psychisch belastende gebeurtenis, zoals een reorganisatie op het werk of een bevalling.” Kosteneffectief lijkt een behandeling via internet, zoals het door het Universitair Medisch Centrum Utrecht aangeboden programma ‘FitNet’ voor kinderen, of een  preventief online aanbod van GGNet, met acht ondersteunende e-mail contacten. Serieus diagnostisch onderzoek (meer dan een routinetest afnemen) vindt veelal niet plaats, want dit zou kostbare medische consumptie in de hand werken.
            De legitimatie van het aanbod geschiedt onder de noemer van het ooit door Engel ontwikkelde integrale bio-psycho-sociale model. Serieuze aandacht voor de bio- kant: de complexe pathofysiologie is er echter niet. Er is wel veel aandacht voor het bekritiseren van het bij patiëntenorganisaties vermeende geloof in het, zoals Van Houdenhove (2008) het noemt: ”17e eeuwse dualisme”. Het onbevooroordeeld luisteren naar de fysieke klachten van de ME/CVS patiënt lijkt een nog onontgonnen competentiegebied voor de bij uitstek op dualistisch leest georganiseerde en geschoolde GGZ-werker.

Een goed voorbeeld van de tweede groep, de splitters, is de Engelse microbioloog Jonathan Kerr. Met gebruikmaking van de Fukuda-criteria onderscheidde Kerr (2008), maar liefst zeven ‘subgroepen’, met onderscheid in de ernst en het neurologische karakter van de klachten. Een schaars Nederlands voorbeeld is het CVS/ME Centrum in Amsterdam  – met drie medisch specialisten in dienst. Op de website van het Centrum lezen we: “De opvatting dat een psychologische interventie bij CVS/ME tot verbetering leidt is obsoleet” (CVS/ME Centrum, 2008).

De gevolgen voor de ME/CVS patiënt.
We zoomen nu in op de te onderscheiden groep ME/CVS patiënten die plotseling na een virusinfectie ziek is geworden (Claypoole, 2007; De Luca, 1997) en (ook) voldoet aan de Canadese consensus criteria. De kans op genezing is voor deze groep, ondanks alle beloftes, niet groot, zo blijkt onder meer uit Deens onderzoek (Andersen, 2007). Met welke (andere) gevolgen wordt deze groep geconfronteerd?

(1) De (psychosomatische-) belediging.  
            Nog steeds herkenbaar en actueel voor ME/CVS patiënten is de door Renate Rubenstein (1985) benoemde, psychosomatische belediging, met veelal een pseudo-wetenschappelijke karakter. Psychiaters duidden het gedrag van de MS-patiënt in de jaren tachtig van de vorige eeuw als een puerisme mentale of als een neurose. Harari en Glas (p.6) achten in 1994 een verband tussen CVS en hysterie: “gezien de voorkeur voor de vrouwelijke sekse” (….), voor de hand liggend. De neurose wordt heden regelmatig beschouwd als ‘predisponerende factor’ van lichamelijk onbegrepen klachten, waaronder het Golfoorlogssyndroom. Dit ondanks het onderzoek van Golomb (2008) naar de hersenschade als gevolg van pesticiden, zenuwgas e.a. vergiftigingen en het vervolgonderzoek van de onderzoeksadviescommissie inzake de gezondheid van Amerikaanse oorlogsveteranen (RAC, 2008). Eind 2008 wijst Beerthuizen op de stigmatiserende gevolgen van de misplaatste psychosomatische verklaring voor het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS).
            In het huidige verzekeringsgeneeskundig protocol voor CVS patiënten lezen we over dwangmatigheid, faalangst en sub-assertiviteit als instandhoudende factor (2007). Kinderarts Van de Putte e.a. (2007) komen met de, inmiddels verworpen, hypothese dat meisjes met CVS leiden aan alexithymia: het onvermogen om hun gevoelens te uiten. Een jaar eerder vermoedt ze een variant op ADHD – zonder hyperactiviteit (NRC, 2006). Patiënten wordt regelmatig verweten passief en inactief te zijn en/of in de slachtofferrol te kruipen.Van Doornen (2005) spreekt in een column van “zeurpieten die zich hun klacht niet zomaar laten afpakken.” In het Handboek Somatisatie (Van der-Cornelis Feltz & Van der Horst, 2003), lezen we over het door O’Dowd in 1988 geintroduceerde 'heartsink' gevoel. Heartsink refereert aan de ergernis en afkeer van de dokter bij wie alleen het aanschouwen van de patiënt hem de moed al in de schoenen zinkt.
            Van de Putte is gefascineerd door de overeenkomst in vermoeidheid tussen chronisch vermoeide moeder en kind en publiceert over gespiegelde symptomen (Van de Putte e.a. 2006). In het NRC Handelsblad d.d. 6 juni 2006 lezen we:Een moeder met aanleg voor het voelen van vermoeidheid en stress en een neiging om daar zwaar aan te tillen, herkent die klachten bij haar kind en zal eerder zeggen: goh, meid, wat zie je er moe uit, moet je niet even liggen. „De moeder bevestigt haar dochter in haar gedrag. Ze is daarmee een belangrijke omgevingsfactor.” De moeder van de ME/CVS patiënte M. kan over deze vooroordelen meepraten. Zij werd door een Nijmeegse kinderarts aangemeld bij het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling toen zij besloot een voor haar dochter falende behandeling, gericht op cognitieve herstructurering, stop te zetten (Arnoldus, 2007). In Engeland, maar ook in andere Europese landen wordt weleens verondersteld dat bij de moeders Munchausen- By Proxy in het geding is (Van Hoof, 2006).
             De CVS klachten worden ook regelmatig geduid als posttraumatische stressstoornis maar vaker nog als (atypische) vorm van depressie. Niet alleen de moeheidepidemie, maar ook de depressie-epidemie maakt het mogelijk dat de gevolgen van de ziekte met de ziekte zelf verward worden. Het is evenals in het geval van depressie ook hier opmerkelijk dat over ziektewinst gesproken wordt op het moment dat de verzorgingsstaat op zijn retour is, en bezuinigingen in de zorg gewenst zijn.

(2) Schade als gevolg van de behandeling.
GGZ-interventies kunnen ME/CVS patiënten onbedoelde gezondheidsschade berokkenen. De kinderarts Van de Putte en de psychiater Buitelaar opperen het voorschrijven van Ritalin, zo lezen we 21 oktober 2006 in het NRC, maar wijzen niet op mogelijke oxidatieve beschadigingen (Maes, 2008). Bovendien is Ritalin geen snoepje, maar een opiaat met mogelijke verslaving en hartkloppingen tot gevolg. In het geval de patiënt met inspanningsintolerantie door GET therapie wordt aangespoord om over zijn grenzen heen te gaan (dat gebeurt al gauw) zijn daar ook risico’s aan verbonden. De Canadese bewegingswetenschapper Neary toont recentelijk (nogmaals) aan dat er na inspanning sprake kan zijn van verminderde bloedcirculatie in de prefrontale cortex (Neary, 2008).
            In Nederland doen Koolhaas, De Boorder en Van Hoof (2008) onderzoek naar  ervaringen van patiënten met CGT en concluderen dat de effectiviteit van CGT per saldo negatief is. Bij 38% van de patiënten is er sprake van achteruitgang van wie het merendeel in sterke mate. Het onderzoek staat niet op zichzelf en sluit aan bij eerder Engels onderzoek. In de Belgische, referentiecentra voor CVS, waar patiënten met CGT worden behandeld is geen enkele patiënt genezen. Zo’n 30-35 procent van de patiënten is erop achteruitgaan (RIZV, 2006). Deze aanpak kan er toe leiden dat patiënten die daadwerkelijk kampen met een psychisch probleem, schromen om hulp te vragen.

(3) Uitsluiting van voorzieningen.
De ME/CVS patiënt wordt adequate gezondheidsvoorzieningen en hulpmiddelen ontzegd, omdat dit in verband met  het waargenomen ‘ziektegedrag’, contraproductief zou zijn voor herstel. De neuroloog beschouwt CVS als onbegrepen en laat het, de uitzondering daargelaten, afweten. De patiënt wordt geconfronteerd met een veelal als stigmatiserend ervaren aanbod van GGZ-interventies.
            Het overheidsbudget voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS is nihil. Andere actoren zoals de verzekeringsmaatschappijen, het UWV en arbeidsbemiddelaars zijn, gelet op mogelijke kostenbesparingen en het belang van de arbeidsparticipatie van de patiënt, in eerste instantie geneigd de genezende en activerende boodschap van ‘de lumpers’ te geloven.
            Regelmatig wordt de patiënt hulpmiddelen onthouden of geconfronteerd met het feit dat CGT therapie impliciet of expliciet als voorwaarde voor de toekenning wordt gesteld. Zo heeft het Regionaal Medisch Tuchtcollege te Zwolle op 9 oktober 2008 een (ditmaal voor de patiënt gunstige) uitspraak gedaan over een patiënt die geen CGT wilde volgen, maar wel een scootmobiel van het Centrum Indicatiestelling Zorg geïndiceerd wilde hebben.Velen van hen moeten soms onder druk van de uitkeringsinstantie een behandeling accepteren waarvan inmiddels is aangetoond dat die de klachten kan verergeren. Het gevolg van bovenstaande is (meer) schade aan de gezondheid,  armoede, sociaal isolement en in het verlengde daarvan depressie en ook suïcide (Jason e.a, 2006).

(4) Ziek, maar geheel op zichzelf aangewezen.
De patiënt is geheel op zichzelf aangewezen. Lotgenotencontact is moeilijk. Een labelgenoot is immers niet altijd een lotgenoot waarmee je dezelfde ervaringen over dezelfde klachten kunt delen. Spraakverwarring is aan de orde van de dag. Geconfronteerd met onwetendheid en vooroordelen over het ziektebeeld is de patiënt genoodzaakt om zelf te gaan zoeken in de weinig transparante medische informatie over het ziektebeeld..
            Een blik op de wetenschappelijke literatuur en informatie van de grootste internationale organisatie van wetenschappers en behandelaars: de IACFSE/ME biedt inmiddels meer uitsluitsel.. Recentelijk zijn er tenminste zeven reviews verschenen (Hooper, 2007; Sanders & Korf, 2007; Lorusso e.a., 2008; Chen e.a., 2008; Bassi e.a., 2008; Klimas & Koneru; 2007, Erdman, 2008) die het organische neuro-immonologische en/of neuro-endocriene karakter van de klachten onderschrijven. Het neurologische karakter blijkt o.a. uit de neurocognitieve klachten, de verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen en het afgenomen volume witte en grijze stof dat bij patiënten is aangetroffen.
            De gesignaleerde oorzaken: virale infecties; aanhoudende ontstekingen; verhoogde oxidatieve stress; falende mitochondriën en een overactief en/of verstoord immuunsysteem zijn moeilijk te traceren zonder afgebakende onderzoekspopulatie. Dit zijn in tegenstelling tot wat de Gezondheidsraad verkondigde, in stand houdende factoren, die veelal niet met standaardtesten op te sporen zijn.
             Dit laat onverlet dat de meest onderscheidende klacht (Sorenson e.a, 2008): de inspanningsintolerantie bij de individuele patiënt aan de hand van een dubbele inspanningstest  te objectiveren is (VanNess, Snell & Stevens, 2007). Objectivering van de neurocognitieve klachten (Majer e.a., 2008), en de subfebriele temperatuur (Padzerka-Robinson e.a, 2004) is eveneens mogelijk. Dit geldt ook voor het bij veel ME/CVS patiënten aangetroffen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), dat wordt gekenmerkt door het onvermogen om langer te staan (Wyller e.a.; 2008; Spence & Stewart; 2004, Hoad e.a, 2008).  
            Het eerste op (bepaalde) ME/CVS klachten afgestemde medicijn, Ampligen, antiviraal middel en immunomodulator, is geaccepteerd voor een nadere beoordeling door de FDA, de Amerikaanse overheidsinstantie die de kwaliteit van medicijnen bewaakt.
In Canada, New Zeeland, Australie, en tot op zekere hoogte ook in de VS wordt de patiënt inmiddels (meer) serieus genomen. Het wordt tijd dat ook in Nederland het tij gaat keren.

Tot slot: Meer dan moe!
Menig ME/CVS patiënt is ernstig gedupeerd. Er bestaat in Nederland onmiskenbaar een grote discrepantie tussen gevraagde en ontvangen (reguliere) medische en psychosociale ondersteuning. Een bepaalde groep patiënten zoekt zijn heil dan ook in de complementaire geneeskunde of reist af naar België, waar een beperkt aantal in ME/CVS gespecialiseerde artsen patiënten wel serieus nemen.  
            Voor de aan bed gebonden, en niet medisch geschoolde patiënten is het moeilijk om hun stem te laten horen. De patiënten komen niet gemakkelijk in beweging, want zij zijn daarvoor te ziek. Ook niet als recent biomedisch onderzoek in Nederland door de artsenij en (vervolgens) ook door de media wordt doodgezwegen. En evenmin als het democratische gehalte en/of de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties niet gegarandeerd is.
            Veranderingen zijn op komst. De evenknie van het Nederlands Instituut voor Psychologen, de British Psychological Association (BPA,2007) bekritiseert het door het National Institute of Clinical Evidence (NICE) voorgeschreven CGT/GET aanbod, dat als keurslijf wordt ervaren. Engelse patiënten zijn, met behulp van familie en omgeving, juridisch in het geweer gekomen tegen de richtlijnen. Het Britse Hooggerechtshof  buigt zich over de zaak (Norfolk Eastern Daily Press, 2009). In België protesteren patiënten tegen het falen van de CVS referentiecentra.
           Dr. Peterson, getuige van de uitbraak in Lake Tahoe, doet samen met moleculair biologe Judy Mikovits baanbrekend onderzoek in het Whitemore-Peterson Institute. Eén van de bedenkers van de naam CVS, Harvard prof. dr. Anthony Komaroff pleit inmiddels voor naamsverandering (CFS/ME i.p.v CFS) en acht de aandacht voor de psychologische oorzaken achterhaald (CDC, 2006) De Canadese psychiater Stein (2005) schreef  een handleiding voor haar collega’s in de GGZ. Kernboodschap: ME/CVS is geen psychiatrische aandoening – en (ook) geen depressie. Wanneer komt die boodschap bij Nederlandse artsen en hulpverleners tussen de oren?


4 opmerkingen: